A krónikus fáradtság szindróma nem csak fáradtság - ez halálos betegség | HU.burnbrightlove.com

A krónikus fáradtság szindróma nem csak fáradtság - ez halálos betegség

A krónikus fáradtság szindróma nem csak fáradtság - ez halálos betegség

Amikor azt mondtam barátok a hónap elején, hogy én tervezett utazás, hogy meglátogatom a barátom, aki beteg, elkezdtem látni, mint egy módja annak, hogy elterjedt a figyelmet arról a betegség. A szokásos válasz „fogok egy régi barátja házában, aki súlyos beteg” valamilyen formában a reményteljes „Adj nekik a legjobb.” Vettem egy lépéssel tovább, és azt mondta a célból, „Nem tudom, tényleg. Nem fogom látni őt.”

A válasz mindig az volt: „De hiszen azt mondtad, hogy már csak a krónikus fáradtság szindróma?”

Mivel felfedezni barátom Whitney Dafoe lett súlyos beteg, miután láttam egy fotót himbeing töltjük mentőt a Facebook-on, még nem volt mentes a saját pillanatok gondolkodás ugyanaz. Meg kellett tanulniuk mindent, amit gondoltam, hogy a betegsége, myalgia agyvelőgyulladás, beleértve azt is, hogy hívják. Mint író, kutató vált a szenvedély, hogy felhívják a figyelmet, és egyre jobban elmerült egy közösség egy elfeledett lakosság.

load...

Hogyan A Téves diagnózis Szinte tönkretette az életemet

Megtanultam ME egy krónikus, degeneratív neuroimmune betegség, amely súlyos, immunológiai és kardiovaszkuláris rendellenességek. A betegség foszlányok létfontosságú életet a betegek szintjén betegségek, például MS, az AIDS, a mitokondriális betegségek és a rák. „A könyörtelen fájdalom, kognitív károsodás és kimerülése ME gyakran szó kimondhatatlan,” szerint a Nemzeti Szövetség Myalgic enkefalomielitisz. „A legtöbb alkalommal, ME üt viszonylag gyorsan (néhány órán belül, napok, hetek). Miután aktív és produktív gyermek és felnőtt hirtelen kirabolták a vitalitás, a fogyatékos kezdve teljesen ágyhoz kötött, hogy valamennyire működőképes.” A fémjelzi ME utáni erőkifejtéskor neuroimmune kimerültség (a a betegség rosszabbodását követően még kisebb megterhelés). Prominens tünetek közé tartozik a levertség, súlyos izom- és / vagy ízületi fájdalom, és a súlyos kognitív diszfunkció (mérve veszteség akár 50 IQ pont). Ami fontos, hogy bárki kaphat, hogy bármikor, gyakran egy életen át tart, nincs gyógymód, és néha megöli.

Utam a válás híve kezdődött beszél Janet Dafoe, Whitney anyja. Én egyetlen ismert Whitney rövid idő alatt több mint egy évtizeddel ezelőtt, de végül beszélt az óra. Az egész a következő két hónapban, tettem kapcsolatokat, és még barátok, a közösség a betegek, a családok és a tudósok, akik szorgalmasan tanulmányozzák ME hogy megtalálják a gyógymódot.

„Hallottam a betegek azt mondják, hogy a fáradtság csak nem igazán megragadni, mi ez”, mondja Laurel Crosby, aki dolgozott Whitney apja, Ron Davis, a Stanford Genome Technology Center 2007 óta „Tény, hogy sem a szóval igen. Szárított, kimerült, kiirtotta... Ezek egyike sem működik, mert az emberek már eleve megértése, hogy restwill fordított a feltételt.”

Sok beteg szeretné, hogy a neve „krónikus fáradtság szindróma”, hogy menjen el teljesen, mondván, ez olyan, mint hív késői szakaszában gyomorrák krónikus hasa fáj. Az Egészségügyi Világszervezet mindig hívják a betegséget kizárólag ME, de 1988-ban, a Centers for Disease Control and Prevention megváltoztatta a nevét az USA-ban CFS.

load...

Nincs gyógymód, vagy az FDA által jóváhagyott kezelés ME. Amit sokan nem tudják, hogy néha halálos. Egy tanulmány szerint Leonard Jasonfound az átlagéletkor a halál rák a lakosság 72, de az ő mintáját ME betegek, ez 48. Az átlagéletkor halál szívelégtelenség 83, míg a 59 ME betegek, akik meghalnak a szív hiba. Végül a legtöbb szívszorító statisztikát, hogy kevesen tudják, vagy beszélni: Az átlagéletkor öngerjesztő haláleset ME betegek 39, míg az országos átlag 48. Népi megfigyelések azt sugallják, hogy ME betegek általában meghalnak sokkal fiatalabb, mint a lakosság, de a legtöbb területen ME kutatás, hiányzik a tanulmányok miatt a szövetségi kormány figyelmen kívül hagyja a betegség évtizedek óta.

„A ragyogó orvos azt tudtam, hogy az egyik legjobb közegészségügyi tisztviselők az AIDS-válság tetőpontján” mondja Justin Reilly, aki mind a Lyme-kór és a ME. „Azt mondta nekem:„A CDC tette ugyanezt az AIDS betegek csinálnak veled: Úgy tegye a legrosszabb az emberek, és figyelmen kívül hagyja azt, ameddig csak lehetséges. De aztán az emberek elkezdtek meghalni szörnyű halálesetek nagy száma, és ez nem volt lehetséges, hogy figyelmen kívül hagyja többé. Sajnos az Ön számára, a halál nem lesz olyan szörnyű, vagy gyors.”

Reilly egy vezető producer a ME dokumentumfilm Forgotten pestis, amely Ryan előtt írt, társ-rendezője és producere. Megkérdeztem, mi előtt meglepte a legtöbbet, hogy egy dokumentumfilm rólam. „Mi továbbra is lep meg az, hogy ez milyen gyakori betegség, mennyire súlyos a szenvedés és milyen mély a diszfunkció, hogy a gyógyászati ​​rendszer képtelen kezelni a problémát,»Előzetes mondja.«Sok van tiltva évtizedek óta.” Annak ellenére, hogy a film megjelent őszén 2015 előtt folytatja a munkát a finanszírozás sugárzott dokumentumfilm világszerte vetítések; tudatosítása; nevelése az orvosi szakma az ő nonprofit, a Kékszalag Alapítvány; és hogy támogassa a betegek számára.

„Azt hiszem, nagyon meglepődtem, hogy mi volt meghatározott, hogy egy film, de gyakran úgy érzem, rohanok a szociális szolgáltatások ügynökség az embereknek a száma hívó vagy küldje akik kétségbeesetten segítségért és nincs hova fordulni” ő mondta. „Minden nap, vagy két olyan üzenetet kapsz, hogy csak megáll akkor a zeneszámokat. Leforgása alatt egy pár éve, hogy lesz ezer.”

A Davis / Dafoe család, az életüket is váltak szentelt keres, hogy megtalálja a gyógymódot Whitney. Ron Davis, a tudós, aki díjat nyert az ő részvételét a Human Genome Project, fejek az Open Medicine Foundation, ahol szorosan együttműködik a tudósok (köztük három Nobel-díjas), találjon betegség találni kezelés vagy gyógymód.

Egy új megoldás a kemoterápia által kiváltott idegi fájdalom?

„Ez figyelemre méltó, milyen alattomos ez a betegség”, mondta egy fundraiserat otthonában nyár végén 2015 „Mert az emberek, akiknek ez nem néz ki rosszul, így senki nem hisz nekik.”

Volt szerencsém szabad a laborba, ahol Davis működik, találkozó a kutatók és tudósok, mint Crosby és beszél nyíltan arról, hogy frusztrációk pénzt gyűjtsön, hogy támogassa a munkájukat. Néhány tudós jelenleg önkéntes idejüket.

A National Institutes of Health jelenleg tölti mintegy 5 millió $ évente kutatása ME, körülbelül ugyanannyi töltenek férfias típusú kopaszodás. ME affectsan becslések szerint egymillió amerikaiak, de mintegy 85 százaléka az emberek volna, és nem diagnosedaccording a CDC.

Janet Dafoe fel karrierje tartásba gondozása 32 éves Whitney teljes munkaidőben. Nézte megy a feladatai teljesítésében feladatait közvetlen és közvetett ellátás egy 24 órás időszak volt megalázó. „Nem vagyok ott, néztem a csodálatos fiam,” mondta nemrég a telefonon keresztül. „És én csak ránézek, tudva vannak ezek az emberek, akik azt gondolják, ez nem egy igazi. Ez olyan, mint ha valaki kap elgázolta az utcán, összetört a bitek és a vérzés, akkor valaki azt mondja, hogy nincs olyan dolog, mint az autók.”

load...

Kapcsolódó hírek


Post Egészség

3 tipp, hogy maradjon detoxikált és egészséges az ünnepi szezon alatt

Post Egészség

Megtorpantam, hogy megpróbáltam kezelni a vaginizmusomat, és inkább egy csomagoló péniszet kaptam

Post Egészség

8 dolog, amit a hüvelyed mond

Post Egészség

3 váratlanul kemény dolog a józanul

Post Egészség

Miért csökken az emlőrákos halálesetek az Egyesült Államokban 42 százalékkal?

Post Egészség

Nem hagyhatjuk figyelmen kívül az amerikai női egészségügyi és emberi jogok figyelmen kívül hagyását

Post Egészség

Megérteni a csomók és a dudorokat a mellein

Post Egészség

A házasság egyenlőségével kapcsolatos törvények az LGBTQ tini öngyilkossági arány csökkenésével járnak

Post Egészség

Miért választani a megfelelő fehérneműt az egyik legfontosabb választás, amit ma teszel

Post Egészség

3 fontos tipp a szex vásárláshoz

Post Egészség

Chrissy teigen igazi az alkohol elleni harcáról

Post Egészség

A 18 állam a Trump ellen küzd a női reproduktív jogaikért